Prefeitura de Paranaguá promove ações de conscientização e acolhimento durante o Mês Mundial das Doenças Raras
Secretaria de Inclusão realiza formação com servidores e lança série de depoimentos para ampliar informação, empatia e visibilidade às pessoas que convivem com condições raras no município.
O mês de fevereiro, marcado pela campanha Fevereiro Lilás, é dedicado mundialmente à conscientização sobre as doenças raras. A mobilização busca dar visibilidade ao tema e reforçar a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da garantia de direitos às pessoas que convivem com essas condições, que, apesar do nome, impactam milhões de pessoas em todo o mundo. Em Paranaguá, a Prefeitura tem desenvolvido ações voltadas à informação, sensibilização e ao fortalecimento do cuidado às pessoas com doenças raras e suas famílias.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de ampliar o conhecimento da população sobre as mais de 7 mil patologias classificadas como raras existentes no mundo.
De acordo com o Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma condição é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente apresentem baixa incidência, juntas essas patologias atingem uma parcela significativa da população: estima-se que mais de 300 milhões de pessoas convivam com doenças raras no mundo. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de pessoas diagnosticadas, sendo mais de 700 mil apenas no Paraná.
A maioria dessas doenças é crônica, progressiva e ainda sem cura. Aproximadamente 72% têm origem genética e apresentam grande diversidade de sintomas, que variam não apenas entre diferentes patologias, mas também entre pacientes com o mesmo diagnóstico - fator que frequentemente dificulta o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado.
Informação e empatia como políticas públicas
Dentro desse contexto, a Secretaria Municipal de Inclusão promoveu, na última quarta-feira, dia 25, uma palestra voltada aos servidores da pasta, reunindo cerca de 35 participantes. A atividade teve como objetivo ampliar o conhecimento técnico e humano sobre o tema, reforçando a importância do acolhimento e do respeito no atendimento às pessoas com doenças raras.
A palestra foi ministrada por Marilize Nascimento da Silva, assessora-chefe de Juventude e Inclusão Digital da Secretaria e mãe de uma menina de 11 anos diagnosticada com as síndromes PHACE e Morning Glory, condições consideradas extremamente raras. A primeira está relacionada a alterações congênitas que podem afetar estruturas como cérebro, vasos sanguíneos, coração e visão, enquanto a segunda compromete o desenvolvimento do nervo óptico, podendo provocar dificuldades visuais.
Segundo Marilize, compartilhar a própria vivência foi também um exercício de conscientização coletiva. “Eu me senti muito feliz e honrada por poder falar um pouco da minha história e da minha filha. Foi a primeira vez que contei publicamente essa trajetória. As pessoas se emocionaram bastante, porque é uma história de superação”, relatou.
Durante o encontro, ela destacou que o maior desafio muitas vezes não está apenas na doença, mas na falta de informação social sobre como lidar com as diferenças. “O que eu frisei bastante foi a conscientização do adulto sobre como abordar uma criança. Muitas vezes perguntam diretamente o que aconteceu no rosto, se caiu ou se machucou. São perguntas que magoam. O ideal é conversar com os pais, com cuidado. Minha filha precisou passar por acompanhamento psicológico por causa dessas situações”, explicou.
A fala reforçou um dos principais objetivos da ação: estimular empatia e respeito no convívio social, reduzindo situações de constrangimento enfrentadas diariamente por pessoas com condições raras.
Histórias que dão rosto ao diagnóstico
Como parte da programação do Fevereiro Lilás, a Secretaria também iniciou a produção de uma série de vídeos com depoimentos de pessoas que convivem com doenças raras no município, dando visibilidade a histórias frequentemente invisibilizadas.
Entre elas está a de Késia Batista, de 40 anos, diagnosticada com dermatomiosite, doença rara autoimune que compromete pele e músculos. Ela relembra que os primeiros sintomas surgiram de forma repentina e passaram meses sem diagnóstico.
“Eu comecei a ficar fraca do nada. Fazia exames e diziam que eu não tinha nada. Foram meses sem descobrir o que era. Quando a médica finalmente falou que era uma doença rara, sem cura, foi um choque muito grande”, contou.
Késia relata que enfrentou dores intensas, limitações físicas e dificuldades até conseguir acesso ao tratamento adequado por meio da Justiça. “Hoje, graças a Deus, tenho tratamento. O que eu deixo para quem está descobrindo agora é fé e esperança. A gente acha que não vai conseguir, mas vai encontrando força para continuar”, afirmou.
Construção de uma rede de cuidado
A secretária municipal de Inclusão, Isabelle Dias, destaca que o trabalho desenvolvido busca ampliar o olhar das políticas públicas para além do diagnóstico médico, considerando também os impactos sociais, emocionais e familiares das doenças raras. “As doenças raras exigem atenção diferenciada, informação qualificada e, principalmente, sensibilidade no atendimento. Nosso objetivo é fortalecer uma rede de acolhimento que garanta respeito, visibilidade e inclusão às pessoas e famílias que convivem com essas condições em Paranaguá”, afirmou.
No Paraná, o tema tem avançado também no campo legislativo. O Estado foi pioneiro ao instituir o Dia de Conscientização das Doenças Raras, por meio da Lei nº 18.646/2015, posteriormente ampliada para o Fevereiro Lilás. Em 2022, foi sancionada ainda a Lei nº 21.240, que tornou obrigatória a notificação de casos suspeitos e confirmados no Sistema Único de Saúde (SUS), fortalecendo o planejamento de políticas públicas.
Além disso, houve ampliação do teste do pezinho, que passou gradualmente de sete para 37 doenças diagnosticadas na triagem neonatal, permitindo identificação mais precoce e melhores perspectivas de acompanhamento.
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O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de ampliar o conhecimento da população sobre as mais de 7 mil patologias classificadas como raras existentes no mundo.
De acordo com o Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma condição é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente apresentem baixa incidência, juntas essas patologias atingem uma parcela significativa da população: estima-se que mais de 300 milhões de pessoas convivam com doenças raras no mundo. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de pessoas diagnosticadas, sendo mais de 700 mil apenas no Paraná.
A maioria dessas doenças é crônica, progressiva e ainda sem cura. Aproximadamente 72% têm origem genética e apresentam grande diversidade de sintomas, que variam não apenas entre diferentes patologias, mas também entre pacientes com o mesmo diagnóstico - fator que frequentemente dificulta o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado.
Informação e empatia como políticas públicas
Dentro desse contexto, a Secretaria Municipal de Inclusão promoveu, na última quarta-feira, dia 25, uma palestra voltada aos servidores da pasta, reunindo cerca de 35 participantes. A atividade teve como objetivo ampliar o conhecimento técnico e humano sobre o tema, reforçando a importância do acolhimento e do respeito no atendimento às pessoas com doenças raras.
A palestra foi ministrada por Marilize Nascimento da Silva, assessora-chefe de Juventude e Inclusão Digital da Secretaria e mãe de uma menina de 11 anos diagnosticada com as síndromes PHACE e Morning Glory, condições consideradas extremamente raras. A primeira está relacionada a alterações congênitas que podem afetar estruturas como cérebro, vasos sanguíneos, coração e visão, enquanto a segunda compromete o desenvolvimento do nervo óptico, podendo provocar dificuldades visuais.
Segundo Marilize, compartilhar a própria vivência foi também um exercício de conscientização coletiva. “Eu me senti muito feliz e honrada por poder falar um pouco da minha história e da minha filha. Foi a primeira vez que contei publicamente essa trajetória. As pessoas se emocionaram bastante, porque é uma história de superação”, relatou.
Durante o encontro, ela destacou que o maior desafio muitas vezes não está apenas na doença, mas na falta de informação social sobre como lidar com as diferenças. “O que eu frisei bastante foi a conscientização do adulto sobre como abordar uma criança. Muitas vezes perguntam diretamente o que aconteceu no rosto, se caiu ou se machucou. São perguntas que magoam. O ideal é conversar com os pais, com cuidado. Minha filha precisou passar por acompanhamento psicológico por causa dessas situações”, explicou.
A fala reforçou um dos principais objetivos da ação: estimular empatia e respeito no convívio social, reduzindo situações de constrangimento enfrentadas diariamente por pessoas com condições raras.
Histórias que dão rosto ao diagnóstico
Como parte da programação do Fevereiro Lilás, a Secretaria também iniciou a produção de uma série de vídeos com depoimentos de pessoas que convivem com doenças raras no município, dando visibilidade a histórias frequentemente invisibilizadas.
Entre elas está a de Késia Batista, de 40 anos, diagnosticada com dermatomiosite, doença rara autoimune que compromete pele e músculos. Ela relembra que os primeiros sintomas surgiram de forma repentina e passaram meses sem diagnóstico.
“Eu comecei a ficar fraca do nada. Fazia exames e diziam que eu não tinha nada. Foram meses sem descobrir o que era. Quando a médica finalmente falou que era uma doença rara, sem cura, foi um choque muito grande”, contou.
Késia relata que enfrentou dores intensas, limitações físicas e dificuldades até conseguir acesso ao tratamento adequado por meio da Justiça. “Hoje, graças a Deus, tenho tratamento. O que eu deixo para quem está descobrindo agora é fé e esperança. A gente acha que não vai conseguir, mas vai encontrando força para continuar”, afirmou.
Construção de uma rede de cuidado
A secretária municipal de Inclusão, Isabelle Dias, destaca que o trabalho desenvolvido busca ampliar o olhar das políticas públicas para além do diagnóstico médico, considerando também os impactos sociais, emocionais e familiares das doenças raras. “As doenças raras exigem atenção diferenciada, informação qualificada e, principalmente, sensibilidade no atendimento. Nosso objetivo é fortalecer uma rede de acolhimento que garanta respeito, visibilidade e inclusão às pessoas e famílias que convivem com essas condições em Paranaguá”, afirmou.
No Paraná, o tema tem avançado também no campo legislativo. O Estado foi pioneiro ao instituir o Dia de Conscientização das Doenças Raras, por meio da Lei nº 18.646/2015, posteriormente ampliada para o Fevereiro Lilás. Em 2022, foi sancionada ainda a Lei nº 21.240, que tornou obrigatória a notificação de casos suspeitos e confirmados no Sistema Único de Saúde (SUS), fortalecendo o planejamento de políticas públicas.
Além disso, houve ampliação do teste do pezinho, que passou gradualmente de sete para 37 doenças diagnosticadas na triagem neonatal, permitindo identificação mais precoce e melhores perspectivas de acompanhamento.
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